Baby geboren zonder huid
De 25-jarige Priscilla Maldonado uit de Amerikaanse staat Texas beviel op 1 januari. Algauw bleek deze nieuwjaarsdag niet meteen redenen voor feestelijkheden te brengen bij de familie Maldonado. Het jongetje was immers ter wereld gekomen met een uiterst zeldzame aandoening.
Meteen na de geboorte van Ja’bari reageerden de verloskundigen, verplegers en dokters verrast. Ze namen het kindje in alle stilte mee zonder de kersverse moeder te feliciteren of te vertellen hoeveel de jonge knaap woog of zijn lengte mee te delen. Pas na een uur werd ze naar de intensive care-afdeling van het Methodist Hospital in het Amerikaanse San Antonio (Texas) gebracht. Daar zag ze haar zoontje voor het eerst. Hij zat vast aan allerhande buisjes en kabels én had heel wat pleisters op plekken waar zijn huid had moeten zitten. Ja’bari bleek geboren te zijn zonder huid. Enkel op zijn hoofd en delen van zijn benen had hij volgens zijn moeder huid. Ook leken de ogen van de jongen wel 'dichtgesmolten', doet Priscilla Maldonado haar verhaal in de Washington Post.
Volgens de dokters had de baby 'aplasia cutis congenita', een zeldzame aandoening waarbij baby’s geboren worden zonder huid, vaak boven het hoofd. "We kregen het advies om met Ja’bari naar huis te gaan en hem comfortabel te laten sterven", vertelt moeder Priscilla.
Priscilla en haar echtgenoot weigerden om op te geven en bleven in hun zoontje geloven. Het jongetje zonder huid leeft nog steeds en werd deze week overgebracht naar een kinderziekenhuis in Houston.
De behandelende dokters denken nu dat het jongetje aan een andere, zeldzame genetische aandoening lijdt: 'epidermolysis bullosa'(EB). Dat is een auto-immuunziekte die ervoor zorgt dat de huid heel fragiel wordt en blaren en schaafwonden ontwikkeld worden bij de minste aanraking. Dat meldt The Washington Post. In het kinderziekenhuis van Houston wordt onderzocht welke mogelijke behandeling kan aanslaan bij het jongetje. De aandoening EB is ongeneesbaar. Dankzij een operatie kan Ja'bari echter nu al beter ademen. Toch staan hem nog tientallen operaties te wachten. Zo zal tijdens komende operaties littekenweefsel weggehaald worden om de beschadigde huid te vervangen door gezonde.
De jongen heeft zijn ogen nog nooit kunnen openen. Priscilla hoopt dan ook dat de dokters daar ooit voor kunnen zorgen. "Nu weet ik niet eens welke kleur ze zijn. Ik heb ze nog nooit gezien. Dat doet pijn. Maar ik zal altijd voor hem blijven vechten. Tot het einde, tot hij opgeeft", zegt ze in de Washington Post.
(Skwadra by Tagtik/Source: Washington Post/Illustration picture: Pixabay)
Epidermolysis bullosa: Texas baby Ja’bari Gray was born without skin, mother says https://t.co/S9XJ9QpMdo pic.twitter.com/36I13oSnVL
— dailyhealthsecrets (@dailyhealthsec1) 19 april 2019